Francesca Nulvesu. Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral, Maladie du Filum, Syndrome d’Arnold-Chiari I, Impression Basilaire, Syringomyélie idiopathique. Scoliose idiopathique. Discopathie Multiple.

Published by ICSEB at 29 septembre, 2023

Date de l’intervention: 15/12/2020
Date du témoignage : 12/7/2023

Mises à jour de joie

J’ai découvert que j’avais le Syndrome d’Arnold-Chiari à l’âge de 18 ans, en me renseignant sur un mal de tête qui s’est finalement avéré sans rapport avec la pathologie. La descente des amygdales était minime, j’étais complètement asymptomatique et j’ai ensuite décidé, avec le neurochirurgien que j’avais à l’époque, de ne pas subir l’intervention de craniectomie que d’autres médecins m’avaient conseillé. Pendant 22 ans, ma vie s’est déroulée sans problème, j’ai eu deux enfants nés naturellement et j’ai presque oublié que j’avais Arnold-Chiari.
En mars 2020, suite à un virus intestinal, ma terrible expérience a commencé. J’ai commencé à avoir beaucoup d’instabilité, à bouger mon cou avec beaucoup de difficulté et à avoir des vomissements occasionnels. Ma tête était dans un état constant de confusion, j’avais des douleurs très intenses aux épaules, au cou et à la base du crâne. J’ai consulté un ORL en pensant à une labyrinthite, qu’il a immédiatement écartée. J’ai passé une gastroscopie et de nombreux autres tests, tous négatifs. Au fil du temps, la situation s’est aggravée, notamment parce que les vomissements se sont intensifiés, devenant quasi quotidiens. C’était la saison du confinement, et je n’ai pu passer une IRM qu’en septembre 2020, pour enquêter sur le syndrome que mon esprit avait voulu laisser de côté il y a tant d’années.
Malheureusement, il s’est avéré que la situation s’était considérablement aggravée et qu’une grave syringomyélie et hydrocéphalie étaient survenues.
Le neurochirurgien que j’avais pendant des années n’exerçait plus ; J’ai alors commencé à voyager à travers l’Italie, consultant parmi ceux qui étaient considérés comme l’excellence de la neurochirurgie. La réponse était toujours la même : je devais subir immédiatement une opération de décompression. J’étais terrifiée, mes enfants avaient 2 et 12 ans. Ma situation s’est encore aggravée, à part que je me sentais très peu soutenue par les médecins d’ici.
J’ai commencé à chercher sur Internet et j’ai découvert le centre du Dr Royo à Barcelone. Je les ai contactés immédiatement, ils ont évalué ma résonance et avec une grande humanité ils ont ravivé mes espoirs. Parallèlement, j’ai contacté l’association italienne des personnes opérées selon la méthode filum de Barcelone. La représentante de ma région, que je ne cesserai de remercier, m’a expliqué son histoire et m’a également mis en contact avec d’autres patients opérés comme elle. Les médecins italiens m’ont parlé du Dr Royo presque comme s’il s’agissait d’un charlatan, mais j’ai décidé de me fier à mon instinct et aux témoignages de nombreux patients que j’ai écouté.
Le 19 décembre 2020, le Dr. Fiallos m’a opéré à Barcelone, accompagnée de la très aimable Mme Gioia Luè.
Évidemment, je m’attendais à un rétablissement immédiat, comme c’est arrivé à de nombreux patients avec qui j’ai parlé.
J’ai eu une légère amélioration au début, mais ensuite tout est redevenu comme avant. Les mois ont passé, mais mon état n’a pas changé ; Au contraire : les vomissements se sont intensifiés, atteignant une fréquence de 4 fois par jour. Chaque crise me laissait K.O., complètement sans force et avec d’intenses douleurs à la tête et aux épaules, qui semblaient s’enflammer de douleur. J’étai déjà invalide. Mes proches devaient m’aider à me nettoyer, je ne pouvais pas baisser la tête pour attacher mes chaussures, j’étais instable et je n’arrivais pas à socialiser, car tout mouvement m’exposait à des risques de vomissements.
Depuis Barcelone, on m’a dit de faire de la physiothérapie, et pendant longtemps j’ai essayé d’aller chez différents physiothérapeutes, je suis allé voir des ostéopathes, j’ai essayé de faire de la gymnastique, mais la difficulté était aussi que ma situation médicale était compliquée et ici ils ne connaissaient pas la maladie du filum. Après l’intervention, j’ai vécu assise sur un canapé pendant deux longues années, espérant toujours que la fin de ma terrible expérience arriverait, mais; Plus le temps passait, plus j’avais peur de rester dans cet état.
Quand, après une longue période de refus de toute visite médicale de ma part, j’ai décidé de refaire l’IRM et il s’est avéré que ce qu’on m’avait assuré à Barcelone était vrai : le syndrome était resté stable, ainsi que la syringomyélie. Nous étions en décembre 2022, donc 2 ans s’étaient écoulés depuis l’intervention. Je suis revenu voir le Dr Fiallos, qui m’a encouragé à continuer à chercher un physiothérapeute qui savait traiter la pathologie et qui pouvait travailler avec moi. Je ne marchais presque plus, le moindre mouvement me faisait devenir instable et me faisait vomir.
En janvier 2023, après plusieurs recherches, j’ai finalement trouvé une physiothérapeute qui connaissait mon problème et avait de l’expérience dans son traitement, et avec beaucoup de professionnalisme et d’humanité elle a essayé de me remettre sur pied. Je n’arrivais toujours pas à y croire : ma famille avait besoin de moi et j’avais soif de revivre.
Après un mois et demi de traitement trois fois par semaine, ma renaissance a commencé. Un matin, mon mari, au réveil, s’est rendu compte que ma posture était différente et je n’ai plus ressenti ce sentiment d’instabilité qui m’a accompagné pendant trois longues années. Les vomissements s’arrêtèrent complètement, c’était comme si ma tête était libérée de cette pression intense qui me causait confusion et un brouillard mental. J’y ai mis toute mon âme, chaque jour je faisais des kilomètres en vélo stationnaire, le Dr Fiallos m’avait été très clair en me disant qu’après l’opération il fallait faire une activité physique quotidienne et une physiothérapie correcte. Mon corps semblait enfin prêt à se reconstituer.
Maintenant, j’ai à nouveau le contrôle total de ma vie ; Je retourne à la conduite, au travail, je reviens tout juste d’un voyage et je me sens très bien. Je dois encore reprendre un peu de force au niveau de mon bras gauche et certains mouvements de tête me gênent, comme les hauteurs. Mais je pense qu’ils sont insignifiants et je suis convaincu que je peux également résoudre ces aspects. Je continue à faire de la physiothérapie d’entretien et j’essaie de marcher beaucoup.
Et voici l’histoire de mon retour à la vie, accompagné de ma merveilleuse famille, des patients qui m’ont toujours donné courage et espoir, du professionnalisme des médecins de Barcelone, de l’ange de mon physiothérapeute et de mon psychothérapeute, qui m’a appris que la maladie n’est qu’une petite partie de mon être. Et avec moi-même, depuis le canapé de la maison, je n’ai jamais cessé de sourire et aussi d’ironiser sur mon état, car la vie est une et elle est merveilleuse.
Pour moi, cela a pris plus de temps que pour d’autres, mais j’y suis parvenu : j’espère que mon histoire pourra donner de l’espoir à ceux qui parcourent le même chemin tortueux.
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